Le Québec est le cancre mondial pour mourir naturellement de vieillesse chez soi

MONTRÉAL — L’augmentation constante des demandes d’aide médicale à mourir (AMM) a fait du Québec le champion mondial de cette pratique, qui représentait 7,9 % des décès en 2024-2025, mais le Québec fait figure de cancre international quant à la possibilité de mourir dignement de vieillesse à la maison.

La proportion de décès naturels à domicile au Québec, qui se situe autour de 10 % à 11 %, est désastreuse lorsqu’on se compare, explique la Dre Geneviève Dechêne, médecin de famille depuis 45 ans qui travaille exclusivement en soins palliatifs à domicile depuis une vingtaine d'années. «Le taux de décès à domicile moyen en Occident, c'est autour de 30 % et dans certains pays, ça peut aller jusqu'à 45 %. Au Canada anglais, c'est 29,8 %. Le plus bas taux en Occident, c'est au Québec. Les gens viennent ici pour voir ce qu'il ne faut pas faire.»

Les soins palliatifs à domicile ne coûtent pourtant qu’une fraction de ce qu’il en coûte à l’hôpital en plus de désengorger les urgences, mais le gouvernement fait du surplace dans leur développement. Les médecins de famille requis seraient disponibles, mais le système les maintient en hôpital, une approche particulière au Québec dont souffrent non seulement les soins palliatifs à domicile, mais toute la première ligne.

La peur de souffrir

La Dre Dechêne dirige l'équipe SIAD (soins intensifs à domicile) du CLSC Verdun. Pour elle, il ne fait pas de doute que le manque de soins palliatifs adéquats contribue à cette montée de l’AMM, même si la Commission sur les soins de fin de vie refuse de faire ce lien.

«Les Québécois ont cette intelligence de voir qu'ils risquent de souffrir. Et quand on est en fin de vie, la souffrance ne fait pas de sens si on sait qu'on pourrait être soulagé d'une autre façon. Je pense que ça joue sur le chiffre effarant des décès par aide médicale à mourir.»

Il n'est pas facile d'obtenir des soins palliatifs hors des hôpitaux ou des CHSLD au Québec. L’Association canadienne des soins palliatifs ne dénombrait dans son Répertoire 2022 que 35 résidences de soins palliatifs au Québec, un total de 335 lits, une offre minuscule pour une population vieillissante d’un peu plus de 9 millions d’habitants dont le quart aura plus de 65 ans vers 2030.

Une autre possibilité, mitoyenne mais rare, est celle du centre de jour en soins palliatifs. Il y a six de ces centres dans la province, dont un à la Maison de soins palliatifs Saint-Raphaël, à Montréal. Véronique Després, directrice des services multidisciplinaires, le décrit ainsi: «c'est comme une clinique externe pour les gens qui vivent chez eux avec une maladie terminale, mais qui ne sont pas encore en fin de vie. L'idée, c'est d’offrir des services qui vont maintenir les gens à la maison le plus longtemps possible.»

«On accompagne des gens pendant une année, deux années, et quand ils commencent à annuler leurs rendez-vous parce que c'est trop difficile de se déplacer, ça c'est un signal d'alarme. Et ça nous donne le temps de se préparer à les recevoir. La dernière chose qu'on veut, c'est qu’ils se retrouvent à l'urgence. Personne ne veut vivre ses dernières heures à l'urgence», affirme Mme Després.

Enfin, il y a les équipes SIAD, reliées à un CLSC, qui ne couvrent qu’une infime partie du territoire. Selon Santé Québec, il y en 25 au Québec. «Alors 25 sur 360 CLSC, ce n'est pas beaucoup et ça veut dire qu’au moins 70 % des CLSC n’ont pas d’équipe médicale pour des soins gériatriques et palliatifs à domicile», soupire Dre Dechêne, dont l’équipe SIAD de 15 médecins dessert trois territoires de CLSC, ce qui n’est possible qu’en milieu urbain.

«Tous les baby-boomers seront morts»

La pratique existe pourtant depuis 2008. «À cette vitesse-là, on va être corrects probablement en 2055, mais d’ici là, tous les baby-boomers vont être morts, dit-elle. Mais l'urgence pour les soins hospitaliers, débordés de gens qui ne veulent pas et qui n'ont pas besoin d'y être, elle est aujourd'hui.»

Dire que ces mourants n’ont pas besoin d’être à l’hôpital n’est pas une figure de style, explique Dre Dechêne. «Disons que le patient, dans ses derniers mois de vie, souffre d'insuffisance cardiaque. Il va avoir de l'eau dans les poumons et va aller aux urgences toutes les semaines. Mais tout ce qu'il lui faut, c'est un diurétique intraveineux. C’est très facile à faire à domicile, mais lui va à l'urgence, passe deux jours, revient à la maison, puis il fait ça sans arrêt dans sa dernière année de vie.»

C’est là qu’une équipe SIAD, de garde 24/7, entre en jeu. «Quand on est appelés pour l’agonie d'un monsieur qu'on connaît depuis un an, on est déjà prêt. C’est la même infirmière et le même médecin qui vont aller en urgence le voir. La famille est préparée. Ils ont déjà la médication depuis des mois à la maison. Ils savent comment on va la donner et même comment eux pourraient la donner et tout se fait calmement. Ça, c'est l'idéal, contrairement à souffrir comme un perdu pendant 12 mois avec des visites répétées à l’urgence.»

La Dre Dechêne suit 165 patients à domicile qui ont toutes sortes d’atteintes à la santé. «Les trois quarts, ce sont simplement des vieux avec de vieux organes et ils vont mourir de tous ces vieux organes-là. C'est ce qu'on appelle la mort du grand âge. Ces patients n’iront pas en maison ou sur les unités de soins palliatifs parce qu'on manque beaucoup trop de lits en soins palliatifs.»

Escouade tactique de fin de vie

L’organisme Aux trois sentiers, lui, est un projet-pilote qui fournit aussi des soins de fin de vie à domicile, mais seulement au moment de l’agonie, explique sa fondatrice et présidente, la Dre Caroline Ouellet, anesthésiologiste intensiviste. «On est un peu comme une escouade tactique de la fin de vie spécialisée en gestion de tous les symptômes qu'on peut vivre en fin de vie. On arrive en bout de course, dans le dernier mois, pour que ce soit le plus doux possible. Il se passe beaucoup de choses dans le corps humain en agonie et ça nécessite souvent une présence soutenue.»

«Ce qui nous distingue, poursuit-elle, c’est vraiment l'alternative à l'hospitalisation. On a tous le même but: éviter que nos patients aillent à l'urgence. Nous, on va vous sortir de votre chambre à quatre dans un hôpital vétuste et on va vous ramener dans le confort de votre maison.»

Dans son mémoire pré-budgétaire de janvier 2024, la FADOQ invoquait des études démontrant que «les SIAD sont responsables d’une baisse des hospitalisations de 65 %. De plus, 60 à 65 % des patients et patientes suivis décèdent à domicile et les coûts de la dernière année de vie sont réduits de 50 %.»

1500 médecins disponibles

Avec de telles économies, on serait porté à croire que l’État investirait de ce côté, mais il n’en est rien. Geneviève Dechêne ne mâche pas ses mots quand vient le temps de dénoncer l’hospitalocentrisme du réseau québécois. «Le pourcentage des heures travaillées par les médecins de famille canadiens en hôpital, en urgence et hospitalisation, ç'est autour de 15-18 %. Mais au Québec, quand François Legault était ministre de la Santé, il a obligé les médecins de famille à aller en hôpital sous peine de coupes de salaire pour freiner les découverts dans certains hôpitaux. Le résultat, c’est qu’on a aujourd’hui 40 % de toutes les heures travaillées par le médecin de famille à l'hôpital. Ça veut dire qu'on a 1500 médecins de famille de trop en milieu hospitalier comparativement à l’Ontario, l'Alberta, la France, la Belgique, pour des tâches qui pourraient être faites par les médecins spécialistes comme partout ailleurs.»

Elle reconnaît volontiers que les médecins de famille aiment bien ce modèle qui les paye très bien, qui est valorisé et qui leur donne un accès privilégié aux spécialistes, contrairement à leurs collègues en cabinet, sauf que ça oblige l’État à payer deux fois. «On paye le médecin de famille et on paye la consultation du spécialiste. Ce n'est pas très économique.»

Faire plaisir à la FMOQ?

Elle s’en prend vertement à son syndicat, la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec (FMOQ). «Vous allez entendre ma fédération, la FMOQ, dire 'oui, mais c'est le modèle de pratique mixte qu'on aime, nous, les médecins de famille'. On a vraiment fait plaisir à la FMOQ en leur permettant de perpétuer ce modèle que les médecins aiment. Moi, ma question, c'est: est-ce que la population aime ça, ce modèle-là qui les prive de 1500 médecins de famille à temps plein par année?»

Les spécialistes ne s’en plaindront pas, précise-t-elle. «Ce sont des lourdes tâches, les tâches hospitalières. Les médecins spécialistes en milieu urbain, où ils sont très nombreux, sans pénurie, sont fort contents de ne pas avoir à les faire, alors que ce sont les spécialistes qui les font dans les autres provinces canadiennes et en Europe. Le spécialiste a une formation pour hospitaliser. C'est son expertise. Le spécialiste est un hospitaliste», tranche-t-elle en précisant, toutefois, que les médecins de famille resteront toujours en charge des urgences, des soins palliatifs et dans les hôpitaux des régions, là où les spécialistes sont rares. C’est aussi le cas ailleurs au Canada, mais pas en milieu urbain, insiste-t-elle.

SIAD: relégués au second plan

Avec les économies potentielles majeures qu’offrent les soins palliatifs à domicile, mais surtout la possibilité d’offrir des soins de fin de vie dignes sans recours à l’AMM, on pourrait croire que l’État marche vers ce virage. Il n’en est rien. Quand nous avons demandé à Santé Québec combien de SIAD étaient en fonction, la société d’État a dû lancer un appel à tous les CISSS et CIUSSS parce qu’elle ne le savait pas. Après d'autres questions, Santé Québec nous a répondu par courriel que «le développement des soins intensifs à domicile (SIAD) s’inscrit pleinement dans les orientations gouvernementales en soutien à domicile, notamment dans la Politique Mieux chez soi. Dans ce cadre, les SIAD sont reconnus comme une composante essentielle pour offrir des soins aigus (courte durée) plus intensifs à domicile.»

Cependant, en insistant davantage sur les plans de développement de ces équipes, Santé Québec a admis «qu’il n’existe pas de politique distincte propre aux SIAD, puisqu’il ne s’agit pas d’un programme en soi, mais d’une modalité de services intégrée à l’offre globale de soutien à domicile, qui s’inscrit dans les orientations de la Politique Mieux chez soi.» En d'autres termes, ce sont des initiatives locales.

La fameuse Politique Mieux chez soi indique clairement que «l’accès à des visites médicales à domicile ou en clinique en dehors des heures habituelles d’ouverture est associé à un plus faible taux de consultations à l’urgence chez les personnes âgées de 65 ans et plus qui reçoivent du soutien à domicile, tout comme le fait que les visites de médecins à domicile sont associées à un plus faible taux d’hospitalisation pour cette clientèle». Cependant, le même document fait aussi écho aux propos de la Dre Dechêne: «La difficulté d’avoir accès à un médecin en temps opportun peut s’expliquer, entre autres, par le peu de médecins qui font des visites à domicile (…) La pratique médicale en soutien à domicile apparaît méconnue et peu attrayante pour plusieurs médecins.»

Lueur d'espoir de la ministre

Interrogée sur la possibilité d’ajouter des équipes SIAD lors de l’annonce le 8 mai dernier d’un investissement en services d’aide à domicile (et non de soins), la ministre de la Santé, Sonia Bélanger, a d’abord louangé l’équipe de la Dre Dechêne, «un des premiers CLSC à développer le suivi clinique intensif à domicile, notamment pour les personnes qui sont en soins de fin de vie, parce que des personnes veulent terminer leurs jours dans leur milieu de vie. Alors, pour ça, ça demande d'intensifier des services de soutien à domicile. On est tout à fait là», a-t-elle déclaré avant de vanter le bilan de son gouvernement en matière de soins à domicile.

Invitée à élaborer sur la question des soins palliatifs à domicile, la ministre Bélanger s’est référée à l’entente conclue avec la FMOQ en décembre dernier – dont les détails ne sont toujours pas connus près de huit mois plus tard – en laissant poindre une lueur d’espoir: «Tout le volet de la considération des médecins de famille qui travaillent à l'hôpital, qui font de l'urgence, qui travaillent en CHSLD, qui travaillent en soutien à domicile, ça fait partie de l'entente aussi. La FMOQ veut s'assurer d'avoir un équilibre (…) Je ne veux pas entrer dans le détail, mais il y a des éléments pour reconnaître naturellement la participation des médecins en CHSLD au niveau des soins de fin de vie.»

«Dépenser pour épargner»

La Dre Caroline Ouellet estime que, pour développer les soins palliatifs à domicile, «ça prend des gens audacieux, courageux, parce que c'est sûr que ça va coûter cher au départ. C'est une philosophie qu'au Québec on n'a pas tendance à appliquer. Des fois, il faut dépenser pour épargner».

«Si on continue d'envoyer nos mourants à l'hôpital, tôt ou tard on ne pourra plus opérer, on ne pourra plus faire de la chimio, on pourra plus traiter une pneumonie. La mathématique ne tient pas», fait-elle valoir.

Les Québécois plus âgés, dit-elle, ont vécu la mort de leurs parents «et ils se sont fait une promesse à eux-mêmes de ne pas mourir de même. Je ne veux pas râler, je ne veux pas perdre ma conscience, je ne veux pas qu'on me change de couche. Je ne veux faire subir ça à mes enfants».

C’est là, selon elle, une des explications de la popularité de l’AMM. «On a beaucoup, beaucoup, mis d’emphase sur l’association entre dignité et AMM comme étant la seule façon de mourir dignement, alors que c'est faux. On peut très bien mourir dignement quand on a accès à des bons soins de fin de vie.»

«Si on ne reste pas les champions de l’AMM, ça voudra dire qu'on aura assez bien développé et financé des soins palliatifs robustes en alternative à l'hospitalisation qui vont coûter des sous, soit, mais qui vont en faire épargner beaucoup plus au réseau, aux citoyens et à la société. Puis là, on pourra dire qu'on aura gagné notre bataille.»

Pierre Saint-Arnaud, La Presse Canadienne