Pour certains, le dixième anniversaire de la Loi canadienne sur l’aide médicale à mourir peut évoquer le souvenir paisible des derniers instants de leur proche.

D'autres, qui souhaiteraient mourir, mais qui ne sont pas admissibles à l'aide médicale à mourir (AMM) parce que leur seule affection est une maladie mentale, peuvent trouver que cette date les plonge davantage dans la douleur de l'attente.

Il y a aussi ceux qui éprouvent de la honte à l’idée que ce pays propose la mort comme solution à la souffrance.

Dix ans après l’arrivée de l’aide médicale à mourir au Canada, les opinions sont bien plus partagées qu’elles ne l’étaient au départ. Le cadre juridique a évolué et a permis à davantage de personnes de choisir de mourir de cette manière. D'autres élargissements prévus ont toutefois été reportés.

À l’approche de cet anniversaire, mercredi, La Presse Canadienne s’est entretenue avec quatre personnes dont la vie a été bouleversée par l’aide médicale à mourir de manière très différente.

Evie Wallace

C'était un secret que Hugh Wallace ait eu recours à l'AMM en avril 2016, deux mois avant l'entrée en vigueur de la loi, le 17 juin de cette année-là.

Ce n’était pas un secret au sens où cela aurait été illégal – ils avaient l’autorisation du tribunal – mais c’était du jamais-vu, c'était très discret, selon sa femme, Evie Wallace, qui s'est remémoré le dernier souffle de son mari dans la maison qu’il avait construite il y a plus de 50 ans dans une zone boisée à l’ouest de Calgary.

Hugh Wallace vivait avec la sclérose en plaques depuis 35 ans, mais c’est après qu’on lui eut diagnostiqué un cancer du poumon à petites cellules incurable, quelques mois seulement avant que l’aide médicale à mourir ne devienne légale, qu’il a porté son cas devant un juge de l’Alberta et demandé à bénéficier d’une admissibilité anticipée.

«Comme des dominos tombant les uns après les autres, j’ai progressivement perdu presque toute ma mobilité, la majeure partie de mon audition, ma vision, ma capacité à uriner et, plus récemment, ma voix; bientôt, ce sera mon appétit, ma conscience et ma respiration», écrivait Hugh, alors âgé de 75 ans, dans une lettre adressée au tribunal.

«S’il y a de petits moments de plaisir dans ma vie, ils sont rares et espacés, car la corde raide sur laquelle je marche depuis 23 ans avec ma sclérose en plaques s’est soudainement encore amincie avec mon cancer du poumon incurable. Je marche toujours sur cette corde raide, mais elle me mène clairement dans un tunnel sombre sans lumière au bout.»

Le juge a été convaincu. Quelques jours plus tard, Evie Wallace se souvient de l’angoisse collective qui régnait dans la pièce, non seulement pour sa famille, mais aussi pour les soignants prêts à exaucer le souhait de son mari. Aucun d’entre eux n’avait jamais fait ce qu’ils s’apprêtaient à faire, se souvient-elle. Il n’y avait personne à qui demander à quoi s’attendre ni comment on se sentirait une fois que tout serait fini.

Son mari s’est endormi en quelques secondes. «Nous pouvions réellement voir la douleur quitter le visage de Hugh», a raconté Mme Wallace lors d’un appel vidéo, portant ses mains à son propre visage puis les baissant vers son cœur.

Hugh était un homme pragmatique, doté d’un esprit scientifique, qui estimait qu’il n’y avait plus aucune dignité à vivre, explique-t-elle. Il était ingénieur dans l’âme et il voulait contrôler son départ.

«On a tendance à penser que tout tourne autour de la mort, mais ce n’est pas le cas. Il s’agit de la vie.»

Claire Brosseau

Selon ses propres dires, la vie de Claire Brosseau a pris fin il y a des années, mais elle n’a jamais été aussi présente sur la scène publique, sa quête de la mort attirant l’attention internationale.

«Je n’étais pas censée vivre aussi longtemps», a souligné Claire Brosseau, assise à une table ronde noire dans son appartement de Toronto, avec sa molletonnée Maltipoo, Olive, posée sur ses genoux.

Au cours des 35 dernières années, elle a été traitée pour un trouble bipolaire, un trouble alimentaire, un trouble lié à l’usage de substances et un trouble de stress post-traumatique, mais elle affirme que rien ne soulage la douleur invisible qui l’habite.

Mme Brosseau avait prévu demander l’AMM il y a des années, lorsque celle-ci devait être accessible aux personnes souffrant uniquement d’une maladie mentale. En 2021, le gouvernement fédéral a demandé à un groupe d’experts d’étudier la question et de s’assurer que des mesures de protection adéquates soient d’abord mises en place. Il a temporairement reporté l’extension de cette mesure jusqu’en 2023, puis jusqu’en 2024, et plus récemment, jusqu’en 2027.

À chaque report, Mme Brosseau dit avoir été anéantie.

«Je ne pense pas qu’ils se rendent compte de ce que cela nous fait», a-t-elle dit en secouant la tête. Tout ce qu’elle souhaite, c’est une fin non violente à sa vie, une fin qui ne risque pas de traumatiser sa famille, ajoute-t-elle.

Mme Brosseau explique qu’elle a passé des décennies à se sentir piégée dans un va-et-vient incessant entre des états maniaques et dépressifs, décrivant cette situation comme si elle se tenait au bord d’un immeuble et voulait sauter, tout en croyant qu’elle pouvait voler.

«Imaginez vivre ça tous les jours. Ce n’est pas tenable. C’est la seule façon dont je peux expliquer la douleur. Parce que la douleur est partout en moi et que les gens ne peuvent pas la voir», a-t-elle expliqué.

Après le report de 2024, elle s’est engagée dans une bataille judiciaire, arguant que l’exclusion des personnes dont la seule affection sous-jacente est une maladie mentale constitue une violation de la Charte canadienne des droits et libertés.

Au bout de deux ans, Mme Brosseau dit avoir ressenti le besoin de faire part de l’urgence de la situation. En mai, elle a demandé au tribunal une dérogation constitutionnelle afin de bénéficier d’une aide d’urgence pour avoir recours à l’aide médicale à mourir.

«Je n’en peux plus», a-t-elle témoigné.

Son histoire et sa bataille judiciaire ont été largement relayées par les médias à l’échelle internationale.

L’ironie de cette «hypervisibilité» n’échappe pas à Mme Brosseau, alors qu’elle tente de disparaître. Elle a coupé les ponts avec ses amis, mis fin à une carrière fructueuse de comédienne et d’actrice, et mis un terme à toute vie en dehors des murs de son appartement. Toute son existence tourne autour d’un désir de mourir, dit-elle.

«Je ne suis pas vivante et je ne suis pas une personne, alors que je me bats pour être considérée comme telle», a-t-elle relaté à l’approche de sa première audience au tribunal le mois prochain.

«C'est une vie impossible, insoutenable. Mon cœur bat, mais c'est aussi le cas des personnes sous assistance respiratoire.»

Isabel Grant

Isabel Grant, professeure de droit criminel, se souvient avoir lu le projet de loi sur la voie 2 de l’AMM en 2020, qui ouvrait l’admissibilité aux personnes handicapées.

«J’ai été assez bouleversée, franchement, à l’idée que le fait d’être en situation de handicap et de souffrir de manière intolérable puisse servir de fondement à un médecin ou à une infirmière praticienne pour mettre légalement fin à la vie de quelqu’un», a expliqué Mme Grant depuis Vancouver, où elle enseigne le droit criminel à l’Université de Colombie-Britannique.

Elle s’inquiète de ce que les personnes handicapées peuvent ressentir, sachant que le pays leur propose la mort comme solution à leurs souffrances, plutôt que de renforcer le soutien dont elles ont besoin pour faire face aux circonstances difficiles auxquelles elles sont confrontées.

«Je suis professeure de droit. Je suis avocate. Je travaille au sein d’un système juridique, et j’avais honte que le système dans lequel j’évolue ait fait cela», a-t-elle soutenu.

Mme Grant a fait part de ces préoccupations au Parlement lors de ses témoignages devant des comités de la Chambre des communes et du Sénat. Elle explique qu’elle s’est adressée à de nombreuses reprises à des commissions fédérales en tant que spécialiste du droit criminel et que, d’ordinaire, elle est traitée avec respect et qu’on lui pose des questions sincères sur son expertise.

«Ce n’est pas le cas avec l’aide médicale à mourir», a-t-elle indiqué.

«On a tendance à rencontrer, à être confrontée à des personnes qui ont des opinions très tranchées d’un côté ou de l’autre, et qui sont là pour que vous confirmiez ces opinions, ces croyances. C’est un environnement beaucoup plus hostile.»

Mme Grant participe à une contestation constitutionnelle lancée par une organisation qui soutient que la voie 2 viole la Charte canadienne des droits et libertés en discriminant les personnes handicapées. Elle souhaite que la Cour la déclare inconstitutionnelle.

Lors de l’adoption de la voie 2, le gouvernement fédéral a mis en place des mesures de protection révisées visant à garantir que suffisamment de temps et d’expertise soient consacrés à l’évaluation de l’admissibilité des personnes dont la mort n’est pas imminente. Cela inclut d’informer la personne sur les mesures de soutien aux personnes handicapées et de lui proposer des consultations professionnelles. Le processus doit durer au moins 90 jours, à moins que la personne ne perde sa capacité de prendre des décisions pendant cette période.

Mais du point de vue de Mme Grant, la seule garantie qui protégerait les personnes handicapées est le critère d’une mort raisonnablement prévisible.

Les données gouvernementales montrent que moins de 5 % des personnes ayant bénéficié de l’aide médicale à mourir en 2024 relevaient de la voie 2. Parmi ces cas, plus de 61 % des personnes interrogées se sont identifiées comme ayant un handicap.

Les deux recours simultanés fondés sur la Charte – l’un demandant l’abrogation de la voie 2 et l’autre son extension aux maladies mentales – témoignent d’interprétations diamétralement opposées de la Charte, a-t-elle affirmé.

Les deux parties ont déposé leurs preuves et attendent la réponse du gouvernement. Aucune des deux n’a encore été examinée par les tribunaux.

«Je pense que ce débat met vraiment en lumière le clivage quant à ce que la Charte était censée protéger et accomplir dès le départ.»

Docteur Gerald Ashe

Dans son bureau à domicile, le Dr Gerald Ashe tend le bras pour attraper un journal en cuir posé au-dessus de son bureau. Il s’ouvre d’un coup sur une photo en noir et blanc d’un homme, sur laquelle figurent des notes manuscrites du Dr Ashe.

«Tous ces patients ont joué un rôle majeur dans ma vie», a confié le Dr Ashe en feuilletant les pages qui rendent hommage aux personnes auxquelles il a fourni l’aide médicale à mourir depuis 2016.

En 2021, il a évoqué le «jalon unique» que représentait le fait d’avoir aidé 100 personnes.

En tant que médecin de famille et médecin en soins palliatifs à Brockville, en Ontario, il explique avoir eu de nombreux patients dont il n’a pu soulager les souffrances. Deux d’entre eux lui reviennent particulièrement à l’esprit. Tous deux étaient atteints d’un cancer de la tête et du cou et se sont donné la mort l’année précédant celle où l’aide médicale à mourir aurait pu leur être proposée.

«Cela m’a vraiment marqué de réaliser qu’il y a des patients dont nous ne pourrons pas soulager la souffrance», a-t-il expliqué.

Au début, le Dr Ashe considérait l’aide médicale à mourir comme un prolongement des soins palliatifs. Il estimait pouvoir «supporter le fardeau» de raccourcir la vie d’une personne de quelques mois ou quelques jours. Il avait vu de ses propres yeux à quel point cette période pouvait être angoissante.

Mais il n’était pas prêt à prendre en charge des patients qui n’étaient pas en fin de vie, «même s’ils pouvaient souffrir énormément».

Ce n’était pas que le médecin s’opposait à la voie 2, mais il ne se sentait tout simplement pas à l’aise à l’idée de contribuer à ces décès.

«La majeure partie de mon travail découlait des soins palliatifs. Et (dans) les soins palliatifs, par définition, les gens ont une mort prévisible», a-t-il indiqué.

Le Dr Ashe est aujourd’hui en semi-retraite, mais continue de pratiquer l’aide médicale à mourir, car il n’y a qu’un seul autre médecin qui offre ce service dans la région de Brockville, en Ontario, où il exerce.

Il est compréhensible que d’autres médecins ne souhaitent pas assumer une telle responsabilité, estime-t-il, mais il craint que cela n’entraîne une diminution de l’accès à cette aide.

«Je ressens le besoin de m’assurer que l’aide médicale à mourir restera accessible à notre population de patients», a-t-il souligné.

Le dernier rapport du gouvernement sur l’aide médicale à mourir suggère qu’un petit nombre de praticiens traitent une grande partie des cas. Les données montrent que 4,5 % des praticiens ayant fourni l’aide médicale à mourir en 2024 étaient responsables de 37,5 % de l’ensemble des cas.

«Je ne sais pas ce que nous allons faire à l’avenir», a-t-il affirmé.

Hannah Alberga, La Presse Canadienne