Au Québec, de 13 000 à 18 000 personnes sont touchées par la sclérose en plaques, une maladie complexe qui peut se manifester à n’importe quel moment de la vie, et qui est trois fois plus présente chez les femmes que les hommes. C’est la maladie neurologique la plus répandue parmi les jeunes adultes au Canada, bien que l’âge moyen varie de 15 à 40 ans, ce qui n’empêche pas les enfants, ni les personnes âgées de plus de 40 ans d’en être atteints. Dans certaines régions, comme celle de Sorel-Tracy, la maladie est plus répandue qu’ailleurs, mais on n’en connaît pas encore la cause précise, reconnait Ghislaine Joyal, présidente de la Société canadienne de la sclérose en plaques, section Sorel-Tracy.

Les symptômes

La sclérose en plaques est une maladie chronique du système nerveux central, constitué du cerveau et de la moelle épinière. Le système immunitaire prend pour cible la myéline, soit la couche protectrice qui entoure les cellules du système nerveux central. Comme l’explique Mme Joyal, les gens ne décèdent pas de la sclérose en plaques, mais plutôt d’infections dues à l’affaiblissement de leur système immunitaire. Au sein de l’organisme depuis 1983, la présidente connaît bien l’inquiétude que peuvent vivre les personnes qui reçoivent un diagnostic de sclérose en plaques puisqu’il s’agit d’une maladie dont les symptômes sont imprévisibles, variant grandement d’une personne à l’autre. « C’est difficile pour les malades et leurs proches parce que tu ne sais jamais à quoi t’attendre. Lorsque les gens apprennent qu’ils souffrent de sclérose en plaques, la première chose à laquelle ils pensent, c’est au fauteuil roulant. Ça fait peur, c’est sûr! », admet-elle.

Les symptômes varient également d’une personne à une autre, mais généralement, la maladie se manifeste dans bon nombre de cas par des engourdissements. Ils comprennent aussi des troubles visuels (vue double ou brouillée), une fatigue extrême, des troubles de l’équilibre et de la coordination, une raideur musculaire, des difficultés d’élocution, des troubles urinaires et intestinaux, voire même la paralysie partielle ou complète. Ces symptômes peuvent s’atténuer, disparaître ou encore, empirer avec le temps. « Il y a des gens qui meurent avec la sclérose en plaques sans savoir qu’ils en souffraient, ajoute Mme Joyal. L’espérance de vie n’est pas différente du reste de la population. » Il ne s’agit en aucun cas d’une maladie contagieuse, mentale ou héréditaire au sens strict du terme, même si des gênes contribuent probablement à rendre certaines personnes plus vulnérables.

Les causes

Une chose est assurée, c’est que l’on ignore toujours la ou les causes de la maladie et qu’il n’existe encore aucun moyen de la guérir. Selon la Société canadienne de la sclérose en plaques, il existe des preuves que la maladie pourrait être déclenchée par un virus banal et que certaines personnes seraient plus vulnérables que d’autres à cette maladie en raison de leur bagage génétique. En ce sens, « il est important de continuer les recherches », croit Mme Joyal, puisqu’on en apprend chaque jour davantage sur la maladie.

La Société canadienne de la sclérose en plaques, section Sorel-Tracy, existe depuis 1983 et offre des services aux personnes atteintes de la maladie, en attente d’un diagnostic possible, aux proches d’une personne souffrant de sclérose en plaques ou encore, aux personnes aidant une personne atteinte, amis ou famille. Pour rejoindre l’organisme, on compose le 450 746-5536.

Aussi à lire:

Marcher, pour garder eSPoir

Trouver l'espoir en Pologne